En los últimos años ya se va hablando bastante de las Prácticas Centradas en la Familia (a partir de ahora, PCF) y las Prácticas Basadas en la Evidencia (PBE). Aunque en 2004-06 me especialicé en Intervención Naturalista (IN) (una intervención sobre el lenguaje donde el entorno natural y los cuidadores de referencia es con lo que y con quien se trabaja) no fue hasta el 2024 que escuché los conceptos de PCF y PBE.
Cuando supe de qué se trataba, vi que como logopeda ya estaba trabajando según las PCF y PBE aunque no les llamara por ese nombre (porque la IN era lo que había tenido como referencia).
Además, en cuanto a las PBE hay una parte de mí que está de acuerdo y otra, que difiere. Me encanta encontrar a profesionales tan enormes como el Dr. Barry Prizant (patólogo de lenguaje (CCC-SLP), autor de Seres Humanos Únicos) que también pone en cuestión las prácticas “basadas en la evidencia”.
¿Qué es realmente la evidencia?
Él lo explica fabulosamente:
«La falta de evidencia no implica falta de eficacia. Una ‘revisión vacía’ (la falta de tipos específicos de investigación) no justifica la prohibición de una práctica. No habría innovación si solo hiciéramos lo que ya está probado mediante criterios experimentales estrictos.»
Estoy de acuerdo. La parte de mí que cree que es importante estar al día de las PBE tiene en cuenta estar formada, al día, actualizada, no parar de investigar y ser crítica. La parte de mí que piensa que no solo lo que está basado en la evidencia cuenta tiene en consideración que hay muchas experiencias e intervenciones que “no se han podido probar” todavía, por falta de recursos o porque no interesa. Pero eso no debería invalidar esa práctica o intervención si está dando resultados positivos en los pacientes.
Es lo que está pasando con la controversia que hay con los procesadores de lenguaje gestálticos. Hay profesionales que no creen que las investigaciones de Marge Blanc o del propio Prizant tengan validez. Yo ya di mi crítica constructiva a este tema en este artículo (“Lenguaje Gestalt e Intervención Naturalista | Crítica (constructiva)”).
O pasaba hace muchos años con los sistemas aumentativos de la comunicación: no se creían eficaces o incluso muchos creían que iban en contra de que la persona usara su lenguaje hablado hasta que no empezaron a haber más estudios, artículos y también, experiencias positivas.
Y es que una práctica esté basada en la evidencia, para mí va implícitamente unida a que sea útil y positiva. Así que la experiencia de los usuarios y los resultados son importantes para tener en cuenta esa práctica.
Los tres pilares de la ASHA sobre la evidencia
La misma Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA), habla de la PBE como la integración de tres pilares:
- Experiencia clínica y opinión experta: El conocimiento, juicio y razonamiento crítico adquiridos a través de la formación y la experiencia profesional.
- Evidencia externa e interna: La mejor información disponible de la literatura científica (externa) y los datos/observaciones recopilados sobre un paciente individual (interna).
- Perspectivas del paciente/cuidador: El conjunto único de circunstancias personales y culturales, valores, prioridades y expectativas identificadas por un paciente y sus cuidadores.
Cuando se consideran los tres pilares juntos, los especialistas pueden tomar decisiones informadas que reflejen las necesidades y elecciones de las personas.
Prácticas Centradas en la Familia: las prácticas recomendadas en Atención Temprana en España
En España me gusta recordar la presentación que hubo en 2024 de la Prácticas recomendadas en Atención Temprana. Guía para profesionales organizada por Plena Inclusión, donde habló el Secretario de Estado de Juventud e Infancia, el Director Real del Patronato sobre Discapacidad y Gabriel Martínez de la Universidad Católica de Valencia. Presentaron la guía Noor Van Loen y Ana María Serrano (de Eurlyaid.eu) quienes lideraron su elaboración a nivel internacional. Se dijeron muchas cosas en esta presentación pero me quedo con estas palabras:
“Ahora mismo las PCF en atención temprana son las que tienen el mayor impacto sobre la vida y el desarrollo del niño y de la familia.”
Opciones de tratamiento y elección de los padres, por Prizant
Así que voy a seguir hablando de qué son las PCF según Prizant, porque me encanta la manera como él lo transmite. Y me baso en su artículo (2015) en el que habla de poder dar opciones de tratamiento y permitir la elección de los padres.
Prizant define las PCF como un cambio deliberado que aleja al profesional de la decisión final.
Sugiere que la función de un profesional es proporcionar los conocimientos y las habilidades necesarias para que los padres puedan tomar las mejores decisiones, en lugar de que el profesional tome la decisión por ellos.
Afirma que el objetivo es empoderar a las familias con los conocimientos y las habilidades para tomar las mejores decisiones para su hijo y para su familia.
Y si un profesional necesita guiar a un padre/familiar o sugerir un camino diferente, debe hacerlo a través de un modelo colaborativo, en el que se crea una alianza, en lugar de un modelo experto, donde se le dicta al padre o madre.
Prácticas Centradas en la Familia: Cuando el instinto parental se encuentra con el apoyo profesional
Dicho de manera más ordenada y detallada, hablamos de lo siguiente:
1. El objetivo principal del empoderamiento
La labor del profesional es brindar a la familia las herramientas para liderar y sentirse confiados:
«Las PCF tienen como objetivo principal empoderar a las familias con el conocimiento y las habilidades para tomar las mejores decisiones para su hijo y para su familia».
2. Colaboración en la toma de decisiones
“Tomar las mejores decisiones» no se trata solo de una filosofía general, sino de cómo lo hacemos durante la intervención en el día a día:
«En las PCF, los profesionales colaboran con las familias en la toma de decisiones sobre metas y objetivos específicos, así como sobre los enfoques terapéuticos».
3. Respeto por la experiencia de la familia
El o la profesional debe reconocer que los padres tienen información de la que él o ella carece:
«Los padres son respetados como expertos en lo que respecta a su hijo, y los profesionales consideran las fortalezas y necesidades únicas de cada familia, así como sus valores culturales y religiosos».
4. La dinámica de la relación
No se trata de que un profesional «permita» que los padres elijan, sino de una colaboración fundamental:
«Lo más importante para ellos, en términos de desarrollar confianza con los profesionales, es sentir que se les escucha, sentir que están entrando en una colaboración y no en una situación donde se les dicta lo que deben hacer».
Uso versus mal uso de las PCF y PBE
En mi práctica profesional siempre he trabajado así. Es un enfoque individualizado y colaborativo, en el que no paro de aprender de todas las familias y niños a los que acompaño, lo cual es opuesto al «modelo experto», donde alguien les dice a las familias que están equivocadas a pesar de que ven lo que les funciona y no les funciona en su propio hogar.
Las PBE son un pilar más a tener en cuenta si se conjugan con mi experiencia clínica y los valores de la familia a la que acompaño. No trato “lo que dice la ciencia” como algo «más o mejor que» la experiencia que he construido o las perspectivas de las familias que acompaño.
Por qué no existe intervención real sin el entorno natural y la voz de los padres
Generalmente, las familias se sienten confundidas. Tienen muchas dudas. Pero muchas veces la confusión viene de encontrar demasiada información en internet u opiniones contradictorias de profesionales o personas de su alrededor.
Hay muchas familias que también se sienten ignoradas cuando comparten su preocupación a ciertos profesionales. No se les ha escuchado, ni tomado en cuenta y no han recibido un sostén que les ayude a seguir de manera positiva y constructiva.
Algunas familias han sentido que se les han dado consejos, estrategias o recursos que van en contra de lo que su instinto les dice. Sienten dentro de sí que eso no es correcto, que anula a su hijo, que le quita todavía más voz. Y, a veces, lo ponen en práctica, aunque vaya en contra de su corazón, porque creen que el profesional sabe más que ellos.
Pero esto no es correcto. Las familias tienen derecho a:
- Ser escuchadas con empatía
- Ser tenidas en cuenta, por todo lo que saben de sus hijos
- Recibir información de calidad
- Escoger lo que se siente mejor para ellas en ese momento
- Formar un equipo de confianza con el profesional y el resto de personas que están con su peque (en los diferentes entornos: escolar, terapéutico)
- Aprender, probar, quizás equivocarse, seguir, y creer en ellas mismas
- Ser acompañadas hasta que sientan que ya pueden hacerlo solas
Lecciones de la vida real: El saber de los padres como motor del cambio
Tengo varios ejemplos que demuestran que un profesional sin la familia no puede hacer un trabajo bien hecho y completo:
Familia n.1: ¿Sesión en casa es lo mismo que intervención en entorno natural? El mito de la «bolsa de juguetes».
Unos papás con un peque autista de 5 años. Reciben un psicólogo en casa, que en teoría trabaja con las PCF. Viene a casa y trae una bolsa de juguetes. En la sesión en la casa, el peque sigue bastante bien lo que se le propone. Cuando se va el psicólogo, los papás me dicen que no pueden replicar esa actividad.
¿Ves los dos problemas?
Los mismos papás lo describen muy bien: no tienen los juguetes que el psicólogo trae y su hijo sabe que esa sesión se ha acabado.
¿Pensamos en posibles soluciones?
Las soluciones pasan por no pensar que solo porque la sesión se hace en casa ya es intervención en entorno natural. Porque no lo es si implica una actividad fuera de la vida cotidiana (es decir, extra, añadida) y que esos juguetes no son de la familia.
¿Qué tal si el terapeuta usara una situación que sí se da en esa familia a esa hora, se une, ve las fortalezas, detecta barreras y reflexiona y piensa con la familia? ¿Qué tal si el terapeuta usara los materiales cotidianos, los juegos y juguetes de los que esa familia ya dispone?
Son cambios que marcan la diferencia para que la intervención tenga éxito, y para que podamos hablar de verdad de intervención en el entorno natural.
Familia n.2: Más allá de las etiquetas: Respetar el lenguaje gestáltico y la intuición materna.
Mamá con un peque autista de 3 años que está desarrollando el lenguaje de manera gestáltica, habla usando fragmentos que repite de dibujos o canciones que recuerda. Los terapeutas le dicen a la mamá que no le siga las ecolalias, que no son funcionales. La mamá, por un tiempo, les hace caso y no responde cuando su hijo le habla con ecolalias.
Hasta que un día descubre mi artículo sobre lenguaje Gestalt y su corazón salta al leer que sea ecolalia o sea lo que sea, esa es la manera como tu hijo se está comunicando ahora. ¿Cómo vamos a querer eliminarlo, si es su forma de comunicar? Su manera de expresar, de sacar voz, ¡su espontaneidad! Y que sabemos que hay peques que desarrollan el lenguaje a través de repetir fragmentos de lenguaje que escuchan, canciones, dibujos, de personas a su alrededor.
Esa mamá por fin puede volver a escuchar lo que su intuición siempre le había dicho y dejar de hacer algo tan dañino como ¡ignorar la comunicación de su hijo! Ahora lo que tiene que saber es cómo seguirla, cómo responderle, qué decirle, qué potenciar… Y eso lo hace, efectivamente gracias a la profesional (que en este caso soy yo) que la escucha, que comprende en qué momento de desarrollo está el peque, que conoce su estilo comunicativo (de la mamá), y que propone maneras de impulsar el lenguaje integradas a su vida cotidiana, con sus actividades del día a día, las cuales la mamá libremente puede escoger implementar.
Tengo tantas experiencias de familias que me han dicho que los profesionales no han sabido escucharlos, que les han dicho que tenían que hacer cosas que no se sentían bien, que hacían cosas con sus peques que no parecían correctas, que no veían progresos… y que seguían perdidos.
Siempre, la familia sabe unas cosas que los profesionales no sabemos. ¿Cómo vamos a trabajar sin ellos?
Siempre, el peque vive con su familia, su lugar de confianza (o debería serlo), donde se desarrolla, aprende… donde todos deben saberse comunicar y hacerse entender, y estar lo máximo de felices. ¿Cómo vamos a trabajar sin la familia?
Conclusión: El equipo indisoluble para un desarrollo pleno
La ciencia nos da las guías y la clínica nos da las herramientas, pero es la familia quien posee el mapa emocional y cotidiano del niño. Como hemos visto, no se trata de quién sabe más, sino de cómo sumamos saberes.
Cuando un profesional y una familia se miran a los ojos y se reconocen como aliados —respetando la intuición de unos y la experiencia de otros—, la intervención deja de ser una «sesión» para convertirse en un acompañamiento verdadero. Porque, al final del día, el objetivo no es que el niño rinda en un entorno controlado con juguetes ajenos, sino que sea feliz, se comunique y florezca en el lugar donde más se le quiere: su hogar.
Te pregunto, familia:
- ¿Sientes que las estrategias que te proponen resuenan con tu corazón o simplemente las sigues porque ‘el experto’ lo dice?
- Si tu hijo pudiera hablar sobre su terapia, ¿se sentiría escuchado en su forma natural de comunicarse o que tratan de que responda a unas expectativas?
- ¿Cuándo fue la última vez que un profesional te preguntó: ‘¿Qué es lo que realmente importa para tu familia esta semana?’?»
Te pregunto, profesional:
- ¿Estamos haciendo ajustes reales que la familia puede usar en su día a día o simplemente estamos dando una sesión con nuestros propios materiales en su casa?
- ¿Somos capaces de reconocer que la intuición de una madre tiene el valor que merece?
- Cuando salimos por la puerta de esa casa, ¿qué herramientas y estrategias reales le queda a esa familia para aplicar en su día a día, sin añadir esfuerzo?
Al final, la pregunta no es si una práctica tiene ‘evidencia’, sino: ¿Esta intervención está haciendo que este niño y su familia se sientan más capaces, más conectados y más felices en su día a día?
Fuentes, artículos citados
Fuentes. Sobre Barry Prizant:
- Prizant, B (2015) «Treatment Options and Parent Choice.», en Autism Spectrum Quarterly.
- “The Application and Misapplication of Evidence-based Practice”, en Uniquely Human Podcast (Barry Prizant)
- Barry Prizant es patólogo de lenguaje (CCC-SLP) especialista en autismo con más de 50 años de experiencia, académico, investigador, consultor de familias, divulgador y escritor.
- Conocí sobre Prizant a través de Meaningful Speech, con la cual he hecho el curso de ecolalia y procesadores de lenguaje gestálticos.
- Y hablo de él también en mi artículo “Lenguaje Neuroafirmativo en Terapia de Lenguaje – Logopedia Consciente y Respetuosa”.
Más artículos a los que hago referencia:
- “Mitos en torno a la comunicación y al lenguaje de los peques autistas (TEA, neurodivergentes) ¡derrumbados!”
- “Lenguaje Gestalt: otra manera de desarrollar el lenguaje natural y normal | Logopedia Consciente”
- “Cambio de paradigma en la logopedia: de objetivos sobre el niño a objetivos para el adulto”
- “El empoderamiento de la familia, un factor clave en la terapia de lenguaje”
Cómo seguir: para familias y profesionales
Familia,
si este enfoque y lo que he hablado en este artículo te ha resonado, y quieres saber de qué manera seguir apoyando a tu peque, desde casa, siguiendo tu intuición, pero a la vez respaldada por una profesional, que os dé guía, sostén y muchas ideas para que con las opciones puedas ir haciendo tus elecciones que mejor se sienten, te recomiendo:
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Estate también atenta a las charlas y talleres que doy presenciales en Barcelona u online a nivel internacional.
Profesional,
si este enfoque te ha hecho clic y quieres seguir avanzando con tu intervención con familias (o si eres profesional de la educación, con tus alumnos), te recomiendo:
Mis servicios para profesionales: supervisiones individualizadas o formaciones para equipos. Escríbeme y cuéntame qué es lo que estás necesitando.
